がんサバイバー情報テレビ&厚労省がん対策推進協議会傍聴報告
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12月11日(日)、12日(月)に東京に行って参りました。
目的は2つ。

,んサバイバー情報ネットテレビについて意見交換会
厚生労働省がん対策推進協議会傍聴

です。まず11日(日)16時〜品川駅近くの会場で21名が集まり意見交換をしました。
そもそものご縁は、肺がん患者さんの朱美さんと名古屋でお会いしたのがきっかけでした。
http://akemi-hd-1023.blog.so-net.ne.jp/
(あけみさんのブログ)

そこでご相談があり、今度始める予定の情報ネットテレビについて
皆さんのご意見をうかがう会をしたいなと。で、私が上京することもあり、
あちらの患者さんやご家族、メディアの方に交流会も兼ねて集まって頂きました♪
前向きな意見だしが出来てとっても良かったです。
第1回目の放送予定も決まりまして、なんと光栄にも第1回目の放送に
がんサポートかごしまを出演させてくださるとのことで…。涙出ます。
ありがとうございます。頑張りましょう!
こういったご縁が、全国の患者会をつないでいくきっかけになると良いなと
思っています。微力ながらお手伝いさせて頂きたいなと思います。


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シャロームの植村さんから、手作りのルシアンクッキーを頂きました。
本当にとろけるようなクッキーで美味しかったです。
ありがとうございました!

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http://www.uokyu.co.jp/store/ajimise.php
(お昼は銀座の京粕漬の魚久にて・さけ粕漬定食)

そして久しぶりのがん対策推進協議会の傍聴です。
厚労省に入るのも久しぶりでした。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001xsv8.html
(当日の資料です)

いよいよ次期がん対策推進計画も大詰めです。
時間が足りない中を3時間半の協議でした。
小児がんやがん教育も集中審議を経て、項目に入っています。
また今回は社会的痛みの文言が入る予定。
最初の協議会からずっと言われ続けてきた経済的負担の軽減や、
就労支援も。

私が委員をしていたときも、経済的負担については要望書を何度か
出した記憶があります。

それぞれの分野に関して現状の把握と課題が出されたと思うのですが、
これがまさに計画倒れにならないように、良い計画を作り実行し、
がん患者さんのさまざまな痛みが軽減されてこそ、本当のがん対策だと
思っています。

いつも委員をしていて思っていました。
机上の議論も大事だけれど、サロンに来る患者さんたちの悩みが
変わってこないということは、まだ何も変わっていないということじゃないかと。
今サロンにいますが、ここに来る患者さんたちが
「最近、暮らしやすくなったよね」とか「治療がうまくいって楽になってきたよ」とか
そういった言葉で出てきて初めて良かったと思えるのではないかしら。

患者委員の皆さんも、頑張ってくれています。
想像もつかないようなプレッシャーと闘いながら。
応援しています。

カテゴリ:がん対策推進協議会 | 11:03 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
12月10日のがん対策推進協議会

 鹿児島も寒くなってきましたが、お風邪ひいていませんか?

さて、ブログ更新がすっかり「協議会に行ってきます」でストップしていまい、
申し訳ありません。いろいろと走り回っておりまして、今頃の更新になりました。

大まかに書きますと、12月10日のがん対策推進協議会では、
専門委員会に[緩和ケア]の設置が決まりました。
すでに決まっていた「がん研究」と「小児がん」に引き続きとなります。
私自身も[緩和ケア]と「相談支援」を提案していたので、ひとつは通ったことになります。
相談支援に関しては、今後3月までに実施される「集中審議」の中で
検討されることとなりました。

その他、今回の集中審議では「拠点病院」について審議されました。
集約化と均てん化について意見が出されました。
根本的な拠点病院の在り方、機能についての話もありましたし、
指定要件見直しについても。

相談支援センターについては、患者委員から
使い勝手が悪い、広報がなされていない、などの
話が出ました。
患者会がチェックに行く、というサイトビジットの話もありましたので、
各拠点病院の皆さん、
どうぞドキドキしながらお待ちください。
本当に行くかは分かりませんが、とりあえず
拠点病院内の相談支援センターの看板設置については
今まで何度も協議会の場で発言が出ていますので、
最低限よろしくお願いします。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000yj2r.html
協議会の資料はこちらから。

これから3月までの任期の間に、集中審議が月に1〜2回開催される
とのこと。
実りある協議会にするために、私たち患者委員も緊張感を持って
望みたいと思います。
いろんなことがあり、患者委員の言動はかなりの注目を
浴びているという意識をもって。

カテゴリ:がん対策推進協議会 | 15:37 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
がん対策推進協議会
19日は、厚労省のがん対策推進協議会でした。

私はいのちの授業と重なり、悔しい欠席となりました。。

すでに報道などでご存知の方も多いかと思いますが、19日の協議会は前代未聞な出来事が起きました。

患者委員の郷内さんから、垣添会長の退任を求める声が挙がりました。
第一報を聞いたとき、驚きました。
私はその場にいませんでしたので、詳細は議事録が届かないと分かりませんが、現在事実関係を伺っている最中です。

今回の件については、いろんなご意見がすでに飛び交っています。

先日の国会の予算委員会で、がん対策推進協議会の在り方についての質問があり、動かない協議会が動き出すかな、と思った矢先の出来事でした。

私はこの協議会の患者委員の5名のうちの1人です。いろんな複雑な思いでいます。

何が正しいのか、そうではないのか、見極める心が欲しいと思います。

皆の目的は、がん患者さんのすべての苦痛を取り除くことではないのでしょうか。

私は委員として、何をしてきたのか、とたくさんの反省の気持ちも多々あります。任期が3月で終わりますし。

でも、やるべきことは、たくさんあるはず。

起こったことは、消せないです。大切なのは、これからです。

3月までに、患者委員としてやれることを、きばらんば、と思います。

(いつもは、がんサポートかごしまの活動報告を中心にブログ更新していますが、今回は委員としての私見を書かせてもらいました。)
カテゴリ:がん対策推進協議会 | 05:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
第13回がん対策推進協議会
はあといん乃木坂で開催された、厚労省のがん対策推進協議会に参加してきました。

がん対策推進計画の中間報告案についての審議のみという会議でした。

私のような患者委員は、緩和ケアや相談支援のところしか話すことができません。というか、そういう雰囲気です。

毎回毎回、同じことを要望したり意見したりしていますが、ここで話して「前向きに取り組みます」と会長が言った場合、いったいいつ誰が実行してくれるのでしょうか。緩和ケア研修会の患者参画も、相談支援センターの掲示も経済的負担の軽減も、毎回毎回話してるような気がしますが一向に変わりません。こうやっているうちに、患者委員の任期は2年なので、新しい委員に変わります。そしてまた同じことの繰り返しなのでは、という気がします。

いつになれば、地元にいる患者さんたちが、変わったことが肌で感じられるような、がん対策になるのでしょうか。

患者委員もその他の先生方も、感じていることかもしれません。

いろんなやり取りを公式の場所でやっても、患者さんが「変わった、良くなった」と思わなければ何の意味もないのではないでしょうか。

私たち患者委員が、残された時間でやれることには、限りがありますが、きばらんばと思います。
命をかけて、がんと闘っている仲間たちのために、きばらんばと思います。
カテゴリ:がん対策推進協議会 | 07:54 | comments(2) | trackbacks(0) | - | - |
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