鹿児島県へ要望書提出。
本日は鹿児島県がん対策推進協議会でした。
協議会前に、保健福祉部長宛てにより充実したがん対策と協議会、第3期計画策定に向けた要望書を提出してきました。協議会の患者委員である、小児がんサポート・のぞみさん、鹿児島こだま会さん、NPO法人がんサポートかごしまの連名で提出しました。
カテゴリ:がん対策 | 19:39 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
パブコメのお願い
【皆さんへお願い】

少しだけお付き合いください。

鹿児島には、たくさんのがん患者さんやご家族がいます。全国にはもっと。
サロンにいるとたくさんの声が届きます。

「もう使えるお薬があと少ししかないんだ。どうしてだろう。」
「子どもががんの治療をしていて、
 付き添いがあるから家族が離ればなれで頑張ってるんだ。」
「希少ながんだから、置いてけぼりみたいで悲しいよね。」
「膵臓がんと言われたらみんながかわいそうにって言うのが嫌だ。」
など、本当にたくさんのたくさんの声。

私たちピアサポーターは、その声を受け止めお互いに励まし合い、笑ったり泣いたりみんなで過ごしています。そこでみんなの笑顔を見られるとほっとします。

でも私たちピアサポーターに出来ないこともあります。

大きな器が変わらないと出来ないこともあります。それが、大きな制度を変えたり法律を変えること。その権限はありません。

そのために私たちが出来ることは、
変えられる皆さんに声を伝えること。
精一杯を訴えることです。
これはピアサポーターだけではなく、
個人のひとりひとりが出来ることです。

その大切な大きな原点となる「がん対策基本法」の改正案が公表され、「パプリックコメント」と言って、皆さんの声を直接届けるものが始まっています。

こちらをご覧ください。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html

読んで頂けると、現在の法律よりもたくさんのことが盛り込まれ、本当にありがたいと思います。

ただし、まだお願いしたいことがあります。

三好が事務局長を務めている
全国がん患者団体連合会が、公表されてから訴え続けてきたことです。

「難治性がんと希少がん」
「小児がん」
「社会的支援」

この3つを法案に記述してほしいということです。

詳しいことはここに書いてあるので
ぜひ読んでください。
http://zenganren.jp/?p=750

あなたの時間を5分ほど、
パブコメにあててもらえると
ありがたいです!

http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html

どうぞよろしくお願いいたします。
カテゴリ:がん対策 | 17:27 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
鹿児島県がん診療連携協議会
鹿児島県がん診療連携協議会に、オブザーバーとして参加させて頂きました。

発言の機会を最後に頂きましたので、リレーの報告、がん患者会ネットワーク、活動報告をさせて頂きました。

カテゴリ:がん対策 | 15:46 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
鹿児島県がん対策推進計画パブリックコメント募集開始!
みなさん、こんにちは。
今日は東京で審議会の傍聴をしてきます。

第3回がん診療提供体制のあり方に関する検討会について
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002vclh.html

さてやっと「鹿児島県がん対策推進計画」のパブリックコメント募集が始まりました!
ぜひがん患者さん、ご家族の皆さん、医療者の皆さん、一般の皆さんにも
ご一読頂き、厳しいお言葉を頂けたらと思います。

生の声を届けることが、行政を動かすことになるかもしれません。
ぜひあなたががんになってから、困ったことや心配なことがこれでは解決されない!
もっとこんな施策を立ててくれなくては!という声をお届けください。

締切は3月21日(木)です。

こちらから読むことができます。
 http://www.pref.kagoshima.jp/ae06/gan-keikaku-pabu.html

ぜひぜひお願い致します!

(三好筆)
カテゴリ:がん対策 | 12:30 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
東京大学の石垣さん来訪!

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スウェーデンの報告もまだですが(汗)無事に日本におります。
さて木曜日のサロンに、東京からお客様が。
東京大学大学院総合文化研究科の石垣千秋さんです。

日本のがん患者会や、がん対策について研究をしておられ、
春にアンケートに答えたご縁で、来訪されました。
鹿児島県のがん対策の現状や、国のお話等もさせていただきました。
サロンの患者さんとも交流を持っていただき、楽しい時間をすごしました。

そうそう、鹿児島県の「がん対策推進協議会」の委員に、理事長三好が
今年から就任することになりました。
厚労省の委員が4月頭で終わりましたので、今後は県の政策に関わって
いけたらと思っております。

まずは年度末1回しか開かれない協議会の開催回数を増やして
もらうよう要望をしなくては・・・・!

カテゴリ:がん対策 | 09:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
厚生労働省「がん対策推進協議会」意見交換会参加
 6月17日(金)に、厚生労働省に行ってきました。
最後の参加となる、「意見交換会」に参加するためです。
実質、がん対策推進協議会の前委員としての参加で、「引継ぎ」のための参加でした。
2年間、第2期患者関係者委員として、協議会に参加してきて、
本当にたくさんのことを学びました。何度東京に通ったかしら・・と思います。

第2期のがん対策推進計画の見直しのための中間報告と意見だしが
お仕事だったと思っています。

終わってみて思うことは、もっとやれたのではなかったのか・・ということです。
もちろん患者関係者委員として、意見書も出しましたし、提案書も出しました。
診療報酬も多少は反映されました。
相談支援センターの看板掲示等については、局長通知が届いたらしいですし。
まったく変わらなかった、ということはなかったと思います。

でも、サロンに相談に来る患者さんたちの暮らしが激変したかというとそうではありません。
私が委員になった当初からの相談内容と、今もあまり変わっていません。
いくらやったと言っても、目の前の患者さんやご家族の痛みが変わっていなければ
意味がないのだと思います。

終わったことはもう取り戻せないので、これからは次期委員の皆さんの応援を
していきたいと思います。
J−CANからも3名が委員として参加していますから、これからもご意見を届けるチャンスは
あるかと思います。
委員としてはお役御免となりましたが、これからも関わらせて頂けたらと
思います。

次期委員の皆さんは、これから第2期のがん対策推進計画の策定という大変な
お仕事が待っています。応援しています!!

引き継ぎ会で、思いは届けられたかなと思います。
あー!!2年、終わりました!!!
カテゴリ:がん対策 | 23:35 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
厚労省「がん対策推進協議会」開催のお知らせ
 私(三好)が、3月まで委員をしています、がん対策推進協議会の案内が出てました。
来月の4日の開催です。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000012xih.html


今度の集中審議は「相談支援と情報提供」です。
水曜日までに意見書を提出しなくてはいけません。
いろんな仕事と締め切りが重なり、あわあわしていますが、
頑張らなくてはと思います。

3月までで任期が終わりますが、どうも中途半端な気持ちは
ぬぐえません。
うーん。この2年間で何ができたのだろう…。
考え出すと頭を抱えますが、とりあえず任期満了まで頑張らねばと思います。


****************

第18回がん対策推進協議会の開催について

1.日時

平成23年3月4日(金)10:00〜13:00


2.場所

三田共用会議所 1階 講堂 (東京都港区三田二丁目1番8号)


3.議題

(1)患者・家族への支援体制について
(2)情報提供体制について


4.傍聴希望者の申込方法

・2月25日(金)17:00(必着)までに、氏名(ふりがな)、住所、
電話番号(及びFAX番号、メールアドレス等)、所属先(企業、団体等)
を明記の上、
●FAX・・・03−3595−2169
または
●E-mail・・・mhlw-cancer@mhlw.go.jp
により事務局宛お申し込みください。
・会場の都合上、傍聴席のご用意には限りがありますので、同一の所属先(企業、団体等)からの複数名の申し込みは、御遠慮下さいますようお願い申し上げます。

5.傍聴手続

傍聴者は、別紙「傍聴される方へ」を厳守してください。
また、会場の都合により、希望者が多数の場合は、報道関係者、委員随行者の状況を勘案の上、希望者の中から抽選により、傍聴できる方を選定することといたしますので御了承ください。
抽選ではずれた方のみ事前に御連絡いたします。
なお、同一の所属先(企業、団体等)の方が複数おられる場合には、抽選の前に調整させていただく場合がございます。

です。
カテゴリ:がん対策 | 22:45 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
第17回がん対策推進協議会参加。
1月28日(金)に開催された、厚生労働省がん対策推進協議会に参加してきました。

当日資料は以下。
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000011b2n.html

■専門委員会の概要報告
1回目の開催は各専門委員会は終わっていますが、議事録などの
提出はまだありませんでしたが、専門委員の名簿や実施予定日などが提出されました。

■集中審議「がん診療連携拠点病院」
前回に続いて、拠点病院についての集中審議がありました。
今回から参考人の意見も、ということで3名の方が参加されました。

・広島県健康福祉局の宇都宮氏
→広島独自のがん医療ネットワークの話を中心に。
http://www.pref.hiroshima.lg.jp/gan-net/byouin/byouin3.html

・都立駒込病院の佐々木院長先生
→東京都のがん診療連携協議会についてなど

・静岡がんセンター山口先生
→拠点病院の在り方など大きな枠でのお話も。

・前川委員、安岡委員、三好から資料提出
→相談支援センターの訪問調査について、三好から報告
指定要件の見直しにつながると良いのですが…。

皆さんの意見を経て、事務局から今後の拠点病院の在り方等についての
たたき台が出されました。
主に2次医療圏に今後もこだわっていくのか、がん独自の医療圏にするのか?
現在ある
・都道府県がん診療連携拠点病院
・地域がん診療連携拠点病院
鹿児島県はこちら。
に加えて、各都道府県ですでに実施しているところもある、独自の指定制度のような
・準がん診療連携拠点病院
鹿児島県はこちら。
を制度化するのかどうかという話がありましたが、結論は出ませんでした。

鹿児島でも独自の指定制度が上に書いたようにありますが、
もちろん補助金も何も出ていない制度です。とりあえず指定要件はありますが。
ただ鹿児島の場合は、キャンサーボード、クリティカルパス、
緩和ケアチーム、セカンドオピニオン掲示、相談支援センターが要件に入っていますので、
イメージとしては、拠点病院制度から要件を少し緩和した、といった感じです。

実はこの指定病院制度が出来てすぐに、意地悪な私は電話入れをして
「相談支援センターにつないでください」という電話を入れてます。
あの頃は、誰が担当だか、がん相談誰がしているのだか分からない状況が
正直ありました。保留音のまま、かなり待たされましたし。
今はきっと良くなっているだろうと思います。そろそろ電話してみようかしら…(笑)

個人的には、指定病院制度は賛成です。ただし今の拠点病院制度でカバーできていない
場所に設置してほしい。
ただ同規模で同機能の病院が集中している地域で、仕方なくあちらの病院が指定され、
こちらはだめだった、というような病院もあるでしょうから、
そいいった場合の配慮も必要なのかなと思います。
何せ補助金や診療報酬の点数がありますから。

患者側の気持ちとしては、タクシー1メーターで行ける距離で、
同じレベルのがん診療やがん相談を受けられるのが理想ですが…。
だって抗がん剤を打ってから、2時間も3時間も電車に揺られて家に帰るなんて
大変すぎます…涙。現実はなかなかですね。

せめて緩和ケアと相談支援/情報提供だけは急いでほしいですね。

■天野委員から、来年度予算の「都道府県がん対策推進事業費」についての資料提出
もありました。WGの意見を元に、ピアサポーターや患者サロンの整備に
予算がつくのですが、現時点でどのくらいの都道府県が実施予定なのかを
アンケートをした結果です。

結果は、実施予定が6県、実施なしが29県、その他が12県でした。
(ただし、だいたいどこの都道府県も2月、3月で決定するため、
予算措置なしという結果がひっくりかえる可能性もあります。)

予算措置ができない、しない理由は各都道府県さまざまな理由です。

2分の1の予算しかつかないので、裏負担金が発生するため、
予算を取りにくいという現実もありますし、やる気の問題や、
そもそもこの事業がどうして必要なのかが理解されていない、という状況などがあります。

鹿児島県は2月議会ではっきりするでしょう。
既存のサロンなどに予算措置もOKなので、私たちのようなピアカウセリングを
やっているところにとっては、朗報だと思ったのですが…。どうなるでしょうか。

■次の協議会は2月末と3月末の予定です。
私の任期も残すところあと少し。
集中審議は次は「相談支援と情報提供」に移ります。
やれることを精一杯。がんばります。

カテゴリ:がん対策 | 15:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
国会がん患者と家族の会・総会に出席
 昨日、参議院会館で開催されました「国会がん患者と家族の会」に、有志一同の
患者会として参加してきました。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20101215-00000003-cbn-soci

すでに報道もされていますので、皆さんご存知かもしれません。

内容は報道を見て頂ければ、と思いますが、
議員の先生方も、患者会の声をきちんと聞いてくださるというお気持ちが
私たちにも伝わり、とても嬉しいことでした。

がん対策の熱気が、確かに基本法が出来たころよりは少し冷めてきていたのかも
しれません。
ただし、こういったがん議連がまた動き出してくださり、
協議会だけはなく、外部での動きが盛んになることで、
またもう一度あの熱気を取り戻すことで、がん対策が動き出すのではないでしょうか。

私たちがん患者会も、要望するだけではダメだということが
よく分かりました。
私たちも、自覚をもってアクションを起こさなくてはいけないんです。
患者会は、目の前にいる患者さんやご家族が「良かった、少し楽になったわ」と
言ってくれるために活動しているということを、
心に刻んで頑張らなくてはと思うのです。

私ももっと勉強を積んでいきたいと思います。

来週は、協議会患者委員と、
がん対策推進室との意見交換会が予定されています。
忙しい日々ですが、頑張らなくてはです。
カテゴリ:がん対策 | 15:49 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
がん対策推進協議会へ
皆さん、お風邪ひかれていませんか?

私は久しぶりに風邪を引き2日ほど寝込んでいました。
ぐっすり寝たら今日あたりからだいぶ良いです。皆さんも気をつけてくださいね。

さて10日は厚労省のがん対策推進協議会です。
私は昨年から患者委員の1人となりました。任期は今度の3月まで。

昨年、厚労省から委員決定のご連絡頂いた時には、何をするのかも分からず引き受けましたが、やってみて多くの問題を知ることになりました。
そして、なかなか進まないがん対策を目の当たりにすることになりました。

本当に自分の力は微力でした。でも時に患者委員で連名で意見書を出して、少しですが、がん対策が進んだこともありました。

気付けば任期まで後少し。いろいろありまして、患者委員が国の審議会に入っている意味を改めていろんな方達が考えているところでしょう。

患者にしか気付けないがん対策の盲点が必ずある。現場を誰より知っているがん患者会にしか言えない意見がある。と、信じて2年やってきました。

タウンミーティングやアンケートで、全国からの声が集まりました。

正直、現場の皆さんが、「がん対策良くなったね」と言ってくれるまでには、まだまだ至っていません。本当にまだまだなんです。

サロンには開設時と同じ悩みが溢れています。変わっていません。

とても大きなプレッシャーと戦わざるを得ない10日の協議会です。
風邪は治ったみたいなので、きばらんば、です。
カテゴリ:がん対策 | 22:49 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
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