2010年も過ぎてゆこうとしています
 皆さん、こんにちは。良いクリスマスを過ごされましたか?
私は家族でケーキを作って、ほんわかと過ごしました。
今日の薩摩川内市は、雪が降っています。ほんわかしたわた雪ですが、冷えます。

さて、2010年も残すところあと少しとなりました。
がんサポートかごしまの御用納めは、12月28日(火)となっています。
患者サロンは10時〜16時となっております。
人手不足のため、皆さんのところに年末のご挨拶に行くことができません…。
こちらでご挨拶とさせてください。申し訳ありません。

2010年を振り返りますと、がんサポの5大報告といえば
1、NPO法人としてスタート!
2、つなげよう!命のリレー夜間越え初開催!
3、いのちの授業をスタート!
4、鹿児島大学病院・今給黎総合病院で出張がん患者サロンスタート!
5、医学部祭に参加!
といったことでしょうか。(個人的な選出です(笑))

今年もたくさんの患者さんやご家族との出会いもあり、
また医療者の皆さんとの出会いもありました。
医学部生ともつながりが強くなったのも、今年の嬉しい出来事でした。
サロンにも学生さんが遊びに来ました。

いのちの授業」を通して、たくさんの子どもたちと出会うこともできました。
「生きる」ということ、「死ぬ」ということを、子どもたちに伝えることができて、
携わったメンバーもとっても幸せでした。

もちろん私たちの課題もたくさんたくさんあります。
サロンの人手不足は深刻です。ボランティアさんをもっと増やせるように
来年は頑張らなくてはと思っています。

個人的には、今年は県外の出張が多く、他のメンバーには負担を感じさせてしまったかもと
思っています。学会参加や、厚労省がん対策推進協議会のWGなど
なかなか忙しい日々を送りました。

しかしそんな中でも、サロンスタッフや運営委員を中心として、
イオン鹿児島の黄色いレシートキャンペーンや、
フリーマーケット参加、ブース参加など、
たくさんの行事をこなして下さいました。本当にありがとう!
みんながいて、この活動はやっていけるなあとしみじみ思います。

まだまだ鹿児島に根付く患者会としては、努力不足の面が多々ありますが、
鹿児島のがん患者さんやご家族に信頼していただける、患者会になるために
来年も一層努力していきたいと思います。

2010年、本当にお世話になりました!
また来年もどうぞよろしくお願い致します!

(12月26日・理事長三好綾)
カテゴリ:つぶやき | 14:09 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
いろいろと報告ごと。
◆鹿児島大学病院がん患者サロン

12月20日は、鹿児島大学病院の患者サロンでした。
参加者は少なめでしたが、今後どういう風にサロンをしていったら良いかしら?という
話がゆったりと出来て良かったです。

その中で患者さんがおっしゃっていたのが、
「入院中や治療中は余裕がないけれど、家に帰ったら
突然不安に襲われてしまう。」という言葉。
中には、入院中こそ情報が欲しかったという声も。

不安になる時期は、個人差があると思いますから、
院内におしゃべりをする場所があるというのは大切ですね。

現在「がん診療連携拠点病院」の指定要件の中では、
「語らいの場」については「設置することが望ましい」に留まっています。
これも「設置すること」に変えてもらいたいと思います。

◆つなげよう!命のリレー運営委員会

打ち上げ以来、久しぶりに集まって、来年の命のリレーについて話し合い。
運営委員会と実行委員会のスケジュール日程まで、決めました!
議事録作って実行委員の皆さんにも送らなくては。

◆厚労省で意見交換会

21日(火)午後から厚労省で会議でした。

平成23年度予算案についての説明や、
がん統括相談支援センターについて協議をしました。
統括相談支援センターについては、各都道府県のやる気にかなり左右される
メニュー事業のような気がしています。
患者サロンにも使える予算となっているので、各都道府県の患者会の皆さんが
要望をきちんと挙げることが大切だと思われます。

ただしピアカウンセリング事業に関しては、個人的にはとても慎重にやらないと
かえって患者を迷わせることにつながるのでは、と危惧もしています。
きちんと勉強をしてから、患者さんと触れ合っていただきたいです。
(私たちも含めて)

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カテゴリ:活動報告 | 22:20 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
今日は鹿児島大学のサロンです
 今日の14時〜16時は、
鹿児島大学病院に通院中、入院中の方を対象にした
患者サロンです。予約なしでOKですので、どうぞお茶を飲みながら
おしゃべりしましょう!
お待ちしております。
カテゴリ:患者サロン | 11:43 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
「どう生きるか感じた瞬間」今朝のひろば欄から。
 おはようございます。南日本新聞の今朝のひろば欄に素敵な投稿を見つけました。

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「どう生きるか感じた瞬間」今村久美子さん(60)の投稿より

いつまで生きるかより、どう生きるか。
カレンダーに書かれている文字を、主人は枕元に置いていた。
肺がんという病気を自宅療養していた時のことである。
その後、72歳で主人はお浄土へかえった。
入院して10日目のことだった。

その日、主人は無意識のまま手を3回合わせた。
きっとお世話になった皆さまへ、ありがとうございましたと、
お礼を言いたかったのか。
両親の顔も見えたのかもしれない。

亡くなる3日前より、主人のベッドに添い寝をし、
いろいろな話をした。
「また生まれてくる時も一緒になろうね」と言うと、
深くうなずいてくれた。
忙しい毎日の私に主人とどっぷり一緒にいられる
時間がありがたかった。

少しも痛がらず苦しまず、だったが
呼吸がつらそうだった。
しかし、呼吸器のおかげで、私たちにも、
いつ息を引きとったのか気づかせず、
スースー眠ったまま笑みを浮かべて逝った。

いつまで生きるよりどう生きるかを
感じた瞬間ではなかっただろうか。

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たくさんの患者さんを見送ってきて、
本当にこの[いつまで]ではなく[どう]が大切だと
私も思います。

朝から素敵な投稿を見て
心があったかくなりました。
ありがとうございました。
カテゴリ:つぶやき | 10:00 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
おしゃべり交流会のお知らせ
 毎月恒例の、おしゃべり交流会が以下の日程で開催されます。
どうぞお越しください。

■おしゃべり交流会のお知らせ

日時:平成22年12月19日(日)10時〜12時
場所:市民福祉プラザ4F活動室1
   (県民交流センター横の消防車が停まっている建物です)

予約なし、参加費無料です。
がん患者さんやご家族でしたら、どなたでもどうぞ。
ゆっくりおしゃべりしましょう。

※宗教や健康食品の勧誘などは、お断りしております。
カテゴリ:患者サロン | 16:03 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
国会がん患者と家族の会・総会に出席
 昨日、参議院会館で開催されました「国会がん患者と家族の会」に、有志一同の
患者会として参加してきました。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20101215-00000003-cbn-soci

すでに報道もされていますので、皆さんご存知かもしれません。

内容は報道を見て頂ければ、と思いますが、
議員の先生方も、患者会の声をきちんと聞いてくださるというお気持ちが
私たちにも伝わり、とても嬉しいことでした。

がん対策の熱気が、確かに基本法が出来たころよりは少し冷めてきていたのかも
しれません。
ただし、こういったがん議連がまた動き出してくださり、
協議会だけはなく、外部での動きが盛んになることで、
またもう一度あの熱気を取り戻すことで、がん対策が動き出すのではないでしょうか。

私たちがん患者会も、要望するだけではダメだということが
よく分かりました。
私たちも、自覚をもってアクションを起こさなくてはいけないんです。
患者会は、目の前にいる患者さんやご家族が「良かった、少し楽になったわ」と
言ってくれるために活動しているということを、
心に刻んで頑張らなくてはと思うのです。

私ももっと勉強を積んでいきたいと思います。

来週は、協議会患者委員と、
がん対策推進室との意見交換会が予定されています。
忙しい日々ですが、頑張らなくてはです。
カテゴリ:がん対策 | 15:49 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
12月10日のがん対策推進協議会

 鹿児島も寒くなってきましたが、お風邪ひいていませんか?

さて、ブログ更新がすっかり「協議会に行ってきます」でストップしていまい、
申し訳ありません。いろいろと走り回っておりまして、今頃の更新になりました。

大まかに書きますと、12月10日のがん対策推進協議会では、
専門委員会に[緩和ケア]の設置が決まりました。
すでに決まっていた「がん研究」と「小児がん」に引き続きとなります。
私自身も[緩和ケア]と「相談支援」を提案していたので、ひとつは通ったことになります。
相談支援に関しては、今後3月までに実施される「集中審議」の中で
検討されることとなりました。

その他、今回の集中審議では「拠点病院」について審議されました。
集約化と均てん化について意見が出されました。
根本的な拠点病院の在り方、機能についての話もありましたし、
指定要件見直しについても。

相談支援センターについては、患者委員から
使い勝手が悪い、広報がなされていない、などの
話が出ました。
患者会がチェックに行く、というサイトビジットの話もありましたので、
各拠点病院の皆さん、
どうぞドキドキしながらお待ちください。
本当に行くかは分かりませんが、とりあえず
拠点病院内の相談支援センターの看板設置については
今まで何度も協議会の場で発言が出ていますので、
最低限よろしくお願いします。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000yj2r.html
協議会の資料はこちらから。

これから3月までの任期の間に、集中審議が月に1〜2回開催される
とのこと。
実りある協議会にするために、私たち患者委員も緊張感を持って
望みたいと思います。
いろんなことがあり、患者委員の言動はかなりの注目を
浴びているという意識をもって。

カテゴリ:がん対策推進協議会 | 15:37 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
がん対策推進協議会へ
皆さん、お風邪ひかれていませんか?

私は久しぶりに風邪を引き2日ほど寝込んでいました。
ぐっすり寝たら今日あたりからだいぶ良いです。皆さんも気をつけてくださいね。

さて10日は厚労省のがん対策推進協議会です。
私は昨年から患者委員の1人となりました。任期は今度の3月まで。

昨年、厚労省から委員決定のご連絡頂いた時には、何をするのかも分からず引き受けましたが、やってみて多くの問題を知ることになりました。
そして、なかなか進まないがん対策を目の当たりにすることになりました。

本当に自分の力は微力でした。でも時に患者委員で連名で意見書を出して、少しですが、がん対策が進んだこともありました。

気付けば任期まで後少し。いろいろありまして、患者委員が国の審議会に入っている意味を改めていろんな方達が考えているところでしょう。

患者にしか気付けないがん対策の盲点が必ずある。現場を誰より知っているがん患者会にしか言えない意見がある。と、信じて2年やってきました。

タウンミーティングやアンケートで、全国からの声が集まりました。

正直、現場の皆さんが、「がん対策良くなったね」と言ってくれるまでには、まだまだ至っていません。本当にまだまだなんです。

サロンには開設時と同じ悩みが溢れています。変わっていません。

とても大きなプレッシャーと戦わざるを得ない10日の協議会です。
風邪は治ったみたいなので、きばらんば、です。
カテゴリ:がん対策 | 22:49 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
池田千鶴子さんコンサート
今日は11月に緩和ケア病棟がスタートしたばかりの中央病院のホールで、19時からハープ奏者の池田千鶴子さんのコンサートがありました。

池田さんは国連などでも演奏される世界的なハープ奏者です。ホスピスでの演奏も積極的にされています。

私自身、ハープを生で聞くのは、数年前に佐賀の吉野ヶ里公園で『千と千尋の神隠し』の主題歌の演奏を聞いて以来、初めてのことでした。

音楽ど素人の私にも、池田さんの演奏は、心のど真ん中に染み込みました。素敵でした。
自分の心で感じるとき、人は感動するものですね。

池田さんはいのちを伝えるために、人生の小道具としてハープを使っていると話されました。

ハープは余韻で感じるもの、だそう。確かに!と家に帰ってきてから、しみじみと感じてます。

ああ、癒やしの一時でした。

昼間は緩和ケア病棟で演奏されたそうで、患者さんたちが、とても喜ばれたそうです。良かったです。

良い出会いに感謝。
カテゴリ:他団体の活動 | 23:56 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
いのちの授業の感想が届きました。
 今朝の南日本新聞の南風録に、がんサポの「いのちの授業」について
書いてくださってました。

「絵本「きんじょのきんちゃん」(長崎出版)は、幼い姉妹がペットの死に
直面する物語だ。死んだ金魚を埋めた花壇に花が咲き、「きんちゃんの
いのちは、おはなのなかでいきてるんだね」と姉妹は喜ぶ。

 がん闘病体験を機に、13年前から小中学校で「いのちの授業」を
実践する鹿児島国際大短期大学部教授の種村エイ子さんが監修した。
「幼い子にあえて死について語ることで命の重みを伝えたい」と考えたからだ。

 いじめなどを苦にした子どもの自殺が後を絶たない。10代は
生の輝きそのものである。その子らに何が起きているのか、気がかりだ。
種村さんは「リセットすれば生き返るゲームなどの影響で現実感が
持てないのではないか」と憂える。

 先月、患者と家族の会「がんサポートかごしま」が鹿児島市の
小学校で授業を行った。「がんと告知されたとき、大人なのに怖くて
涙がぽろぽろ出た」。小学6年生の教室で、淡々と語る男性を児童らが見つめた。

 「病気でどんな気持ちになったか」と、率直な質問をぶつける
子どもたちの表情は真剣だった。
男性の苦悩に接し、生きる意味と死を真正面から考えるきっかけになったようだ。

 種村さんは「子どもに死を教えることをためらう風潮はあるが、
死を語ることは生の素晴らしさを知ることにつながる」と訴える。
大切なのは大人が死とどう向き合い、いかに伝えるかだろう。」

11月に小学校を4校まわり、総勢約500名の生徒さんたちに
4名のがん患者が担当し「いのちの授業」を実施してきました。

私たちがんサポートかごしまの面々にしたら、初めての取り組みで
ドキドキ、わくわくしながらの授業でした。

今日は、そのうちの寿小学校の皆さんから感想文が届きました。

IMG_1798.JPG

どれもこれも・・・思いがたっくさん詰まったものです。
私たちの「宝物」になりそうです。

こうやって一人一人の気持ちを読んでいると、授業ではわからなかった
背景を垣間見ることもできたり、メッセージが伝わっている、という嬉しさで
涙が出てきました。

「ありがとう」という言葉で、胸がいっぱいになりました。

また子どもたちにお返事を書こうかなと思っています。

カテゴリ:いのちの授業 | 15:10 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
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