スウェーデン2日目報告【Karolinsca Institute訪問&ESMO受付】

おはようございます。遅れましたが、スウェーデンスタディツアー2日目の報告をします。

昨日は朝の8時にホテルを出発し、kalorinsca Instituteへ。
(公式ページはこちら

まずはカロリンスカのスタッフの皆さんや、患者会代表の皆さんとの交流。
ここでお互いにプレゼンをしました。


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◆Roger Henrikssonさん(Head of Oncology Stockholm)から、
スウェーデンのがんを取り巻く現状や、カロリンスカのお話をして頂きました。
スウェーデンは、女性では乳がんが一番多く、男性では前立腺がんが
一番多いとのこと。どこも乳がんの患者さんは多いのですね。
ただ乳がんの患者さんは10人のうち9人は生存されるとのこと。

また症例は多くはないけれど、肺がんの死亡率が上がっているという話も。
女性の喫煙率が上がっているそうです。

臨床と研究の結びつきがとても高いということが、日本と違うなあという感想。
日本は臨床の先生、研究の先生と別々ですよね。
ここから博士論文が今まで138も発表されているとか。

病院は4つの病棟があり72床。
外来に来られる方は年間25万人。そのうち放射線をされる方が8万人。
化学療法が2万人。
放射線は定位放射線照射、陽子線治療等も行われています。

臨床研究が積極的に進められていて、今年の1月には患者さんの安全を守るための
新しい法律が制定されたそうです。きちんとした安全管理や調査も法律で決められています。
そのためにも医師同士、看護師同士、医師と看護師同士のコミュニケーションを大切に
しているとのことで、チーム医療という言葉も出ました。

また印象的だったのが「誰であれ、どこに住んでいても、公平に同様の治療が
受けられる」という言葉。スウェーデンは医療費がほぼ無料で、国が負担しています。
そういった意味では経済的な負担は、日本とは全く違う環境です。

6箇所の医療地域が互いにコラボレーションして「施設のためではなく、患者のために」を
モットーにネットワークが出来上がっているそう。ここに患者会も直接関わっているのが
特徴的です。

◆患者会のお2人から

●肺がんの患者会

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まずは肺がんの患者会のリーダーさんからのお話。
彼は7年のサバイバーで、リーダーはしているけれども患者会に入るまでに3年
迷ったそうです。厳しい闘病生活を送っている患者さんが多い中、半年に1回の検診に
病院に行くとスタッフの皆さんが元気でいることを心から喜んでくれることが、励みになっているそう。

スウェーデンには、小さい患者会もたくさんあるけれど、1疾患につき1団体、大きな
とりまとめをする患者会があり、ネットワークを組んでいます。
確か15疾患とおっしゃったような気がします。
やはり生存率も高く人数も多い、乳がん患者会は力があるそう。
これは日本と一緒ですね。
ただ印象的だったのが、「40年前は乳がんも生存率は肺がんと変わらなかったはずだ。
だから肺がんも必ずよくなる日が来る」という言葉でした。
今、若い患者さんたちの会と、メラノーマの会がそのネットワークに入る予定だそうです。

それからこれだけ医療福祉が進んでいても、「患者の権利を書いた法律」がないそう。
その制定を目指しているそうです。
医療基本法のようなもので、がんだけに限らずとおっしゃっていました。

また患者会には著名な医師が顧問でついていること、がんと関係のない女性団体等の
大きな団体と連携をはかっていること、facebookを使って始まったこと、などの報告も。

患者会の活動内容は、
・毎年「世界がんの日」に大劇場でお祝いの会
・政治家と意見交換会
・芸術家がアートの展覧会をして販売した売り上げは寄付
・全国的な討論会
・夏は政治家が集まり皮膚がんの啓発
等があるそうです。

IMG_2871.JPG 頂いたピンバッヂ。

●前立腺がん患者会

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スウェーデンでは年間1万人が前立腺がんになり、2000人が亡くなるそうです。
現在患者会には7000人のメンバーがいて、刊行誌を定期的に発行されています。
全国に25の支部があるそうで、患者と家族をサポートするグループです。
おもしろいのが家族を呼んでワインセラーで交流会もされるそう。

また24時間体制の電話相談を、交代で担当し開設しています。
これは会員さんのためのホットラインだそうです。相談内容は、告知後の過ごし方で
あったり、心の面であったり、この辺は日本と同じようです。

◆日本の患者会からプレゼン発表

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今回はこんな4人がスタディツアーに参加しています。顔見知りばかりで
なかなか楽しいツアーとなっています。(ストックホルム空港に着いたときの写真)

まずは私から「日本の学校におけるがん教育について」お話させて頂きました。
いや、もちろん日本語です(笑)通訳さんが素敵に訳してくださいました。
文部科学省と厚生労働省管轄の範囲でされている学校教育は、
がんの教育はほとんどされていない現状であること、鹿児島での取り組みの一例について。
今後の展望についてをお話しました。ちょっと緊張しました汗。

その後、HOPEプロジェクトの桜井なおみさんから、就労の話等を含んだ
患者サポートの話、311の時に励ましてくれた皆さんへのお礼と、災害が起きたあとの
病院の様子や対応、これからも頑張っていく!という話。
英語でプレゼンはやっぱりかっこいいですね!

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そして、JAMT(日本癌医療翻訳アソシエイツ)の田所多佳子さんから、
ご自身の体験を元に、癌の情報を集めるときに苦労したことや、どうやって
米国の癌の最新情報を日本語にして情報発信しているかの話がありました。

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支えあう会「α」の野田真由美さんからは、千葉がんセンターで相談員として働いて
いらっしゃる立場から、会の紹介や、患者会運営の現状、日本の相談支援体制について
のお話がありました。

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4人が4人とも、話す内容が全く別だったのでおもしろかったです。
肺がんの患者会リーダーさんから「どれも興味深いプレゼンでおもしろかった」と
言って頂きました。

◆放射線センター見学

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待ち時間がほとんどないという放射線施設です。
予約制ではなく、自分の好きな時間に来て良いそうです。
天井には患者さんをリラックスさせるための、星空をイメージした照明。
点いたり消えたりして、とっても可愛い天井です。

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センターの入り口のすぐ横には、情報提供をするお部屋が。

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医療スタッフの紹介写真。おしゃれです!皆さん自然な笑顔で
とっても絵になります。これ、ぜひ日本でもやってもらいたいです。

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患者さんの休憩スペースにはジグゾーパズル。



◆リハビリテーションセンター見学

●メイクで元気になろう!

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専門の教育を受けた美人スタッフの皆さんが、患者さんに
メイクやスカーフの巻き方を教えてくれる専門のお部屋がありました。

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患者さんだけではなく、ご家族も使えるプール。

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とっても明るい!

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みんなで学びました。

◆ESMO受付へ

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いざESMO会場へ。たくさんの人人人。いろんな国の方がいらっしゃいます。
玄関すぐにはツイッターの画面。




とっても分厚い抄録を頂いて帰ってきました。
明日から、私は「Patient Seminar」に参加します。
とっても興味深いセッションがあるので、楽しみです。
また報告いたします。

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学会会場で食べたランチ。タンドリーチキンパスタのマンゴーソース和え。
結構こってりなものが多いですが、私は結構好きな味付けばかりで
楽しませていただいています。ちょっと高いですけどねえ!

カテゴリ:ESMO | 10:07 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
スウェーデン1日目報告【日本からストックホルムへ】

皆さん、こんばんは。ストックホルムからブログ更新です。
現在、こちらは2時台です。
初めてこんなに時差のある国に来ました。

今回のスウェーデンの目的は、「ESMO」という欧州臨床腫瘍学会
の「2011 Patient Advocacy スタディツアー」に
参加するためです。
http://www.esmo.org/

欧州癌合同会議とうい学会の中に、きちんと患者会が
勉強するセッションがきちんと含まれているのです。
日本ではまだまだの分野! 頑張って学んできます。

昨日の10時台に関西空港を出国して、約11時間かけて
フィンランドのヘルシンキで乗り換えて、スウェーデンに到着。
思ったよりも映画を見たり、おしゃべりをしたりしながら過ごしたので
楽しく長いフライトも楽しめました!

車でホテルまで移動しました。

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見えてくる景色は、緑がとても多く
水沿いはおとぎ話のような素敵な光景が広がります。
建物が可愛いです。
タクシーの道中に、長靴下のピッピの話や、ニルスの不思議な旅の
話などを伺いました。(あ、もちろん英語に堪能な方が。です笑)

今日は移動のみで終了です。
ホテルはとっても可愛いホテルでした。

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これでシングル。家具がひとつひとつが素敵です。
そしてガイドブックで聞いていたのですが、洗面台が若干高い位置にあります。
こちらの皆さんはとっても背が高いから、らしいです。

夜ご飯は近くにある、メキシコ料理のお店でタコサラダとコカコーラを。
初めてスウェーデンクローネというお金を使いました!

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結構なボリュームでした。あと一口が入らずごめんなさい・・。

ということで、1日目終了です。
明日からはお勉強の様子をお伝えできるかと思います。

(三好筆)

カテゴリ:ESMO | 03:31 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
[STAND UP!!]メンバー来訪!
 

つなげよう!命のリレーの準備で、散らかっている(笑)サロンに
若者患者会のSTAND UP!!]のメンバーの丸橋くんが遊びに
来てくれました!(写真左から2番目)

若い力にエネルギー補給させて頂きました!
きららの代表の安田さんとも、同じ若者患者会同士の悩みや、夢などを
話が出来て良かったです♪

鹿児島観光も楽しんだかしら?
週末はSTANDUP!!の皆さんもRFLに参加されると
言っていました。楽しんでください!
またお会いできる日まで、元気で頑張ってくださいね!
カテゴリ:STAND UP!! | 07:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
乳癌学会感想。
 9月2日〜4日まで宮城県仙台市で開催されました、乳癌学会に行ってきました。
鹿児島に帰ってきて仕事に追われていると、はるか昔のことのような気持ちさえします。

今回は久しぶりの学会参加だったのですが、数年ぶりにいった学会の演題の
傾向が変わってきてるなあという印象でした。

特に目についたのが、
・乳癌のサブタイプ別の治療等演題
 →乳癌といってもたくさんの個別のタイプに分類されます。それぞれの
 発表がありました。私のように、ホルモン治療どちらも×、ハーセプチンも×というような
 いわゆる[トリプルネガティブ乳がん]に対する治療についての発表も多数。
 あ、ちなみにネガティブという言葉が嫌いなので、私は[トリネガさん]と呼びます(笑)

・支持療法についての演題
 →私が9年前にやった治療の時は吐き気がものすごく大変だったのですが、かなり
 良いお薬が出てきて改善されているとのこと。少しでもQOLを維持しながらの治療が
 ありがたいです。支持療法とは

・若年性がん患者に関する演題
 →これって数年前にはほとんど発表なかったです。あってもポスターセッションで数例の
 症例を貼ってあるくらいでした。心のケアや社会的なケアも含めた発表も多数。

・心のケアについての演題
 →これも新鮮でした。サイコオンコロジストの先生方がシンポジウムに加わるなど、
 外科領域や腫瘍内科の領域だけではなく、こちら方面のことがシンポであるというのが
 嬉しかったですね。[再発乳がん患者の心のケア]というセッションがありました。

というようなものが、私にしたらとても新鮮でした。
地域連携クリティカルパスのセッションもありましたね。
九州がんセンターの大野先生が座長のセッションで、患者としての感想を
言う貴重な機会を頂きました。大野先生、ありがとうございました。

こうやって年々、新しいお薬が出てきて
医療者の皆さんも、本当に忙しい中を患者のために
頑張ってくれているということが、学会会場に行くとよく分かります。

たくさんたくさん学ばせて頂きました。

来年は熊本で乳癌学会は開催です!
これは嬉しい…旅費が…(笑)。

簡単ですが、報告でした。
カテゴリ:がん関連学会 | 12:42 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
つなげよう!命のリレーまであと1週間!!
今日は土曜日。
来週の今頃は、リレーウォークがスタートしている時間です。
いよいよカウントダウンが始まっています。

くわしくは、命のリレーブログをご覧ください。
http://inochi2011.jugem.jp/

今年で命のリレーも5年目を迎えます。
いろんな意味で、節目の年だなあと感じています。
走ってきた5年間でした。

この命のリレーをやりたいなと言ってくれたSさんのためにも、
今年もあったかいリレーがやれるように
頑張りたいと思います。

いろんなことがあり、考えることもたくさんありますが、
[患者さんが喜んでくれたら]それでええなあと思います。

実行委員の皆さん、サロンの皆さん、
本当にたくさんの汗を流して
準備を進めています。

たくさんのご参加がありますように。
カテゴリ:つなげよう!命のリレー | 12:41 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |
宮城にいます。

明日から仙台で開催される、乳癌学会に参加するため
宮城県に来ています。

今仙台空港でブログ更新しています。
待ち合わせ中なのです。

皆さんご存知のとおり、仙台空港も311の津波で大変な被害にあいました。
1Fのロビーには、津波の到達地点が記されとても生々しいです。
でもその周りにはたくさんの復興応援のメッセージがあふれています。
空港で働く皆さんもとっても明るい。
私たち県外から来る者のほうが、妙に構えてしまっていかんなと思います。

明日から久しぶりに参戦する乳癌学会で学んできます。
がんサポートかごしまのメンバーにも、乳癌患者さんがたくさんいます。
新しい取り組みの発表もたくさんありますし、看護の分野も参考になります。
患者会との連携なんてのも、発表があるようですからタイミングが合えば
聴講してきたいと思います。

自分が乳癌患者ということもあり、乳腺の先生方とのお付き合いも長いです。
県外の先生方とも久しぶりにお顔を合わせられるようなので、
楽しみにして行きたいと思います。

がんばろう。

あ、今日のサロンは午後14時からの開始となります。
ごめんなさい。

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